«Όταν παντρευτήκαμε, ο Τζόνι και εγώ, πίστευα ότι θα ζούσαμε την υπόλοιπη ζωή μας ευτυχισμένοι. Αλλά σιγά σιγά η προσωπικότητα αυτού του ήρεμου, στοργικού άντρα άρχισε να αλλάζει ριζικά.
Έφτασε στο σημείο να έχει ανεξέλεγκτα, βίαια ξεσπάσματα. Αργότερα, ο Τζόνι χρειάστηκε να εισαχθεί σε ψυχιατρική κλινική, όπου πέθανε τελικά. Ύστερα από χρόνια μάθαμε ότι αυτή η μυστηριώδης πάθηση είχε όνομα—νόσος του Χάντινγκτον».—Τζάνις.
ΧΙΛΙΑΔΕΣ άτομα σε όλο τον κόσμο πάσχουν από τη νόσο του Χάντινγκτον (HD), μια γενετική διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος. Επειδή η HD είναι κληρονομική, συχνά προσβάλλει περισσότερα από ένα μέλη της οικογένειας. «Από τότε που πέθανε ο Τζόνι», λέει η Τζάνις, «έχω χάσει τρεις γιους και μια κόρη από τη νόσο του Χάντινγκτον, και πάσχουν από αυτήν τρία εγγόνια μου. Φαίνεται πως πριν προλάβω να θρηνήσω για την απώλεια ενός μέλους της οικογένειάς μου, χρειάζεται να θρηνήσω για το επόμενο».
Εύλογα η HD έχει χαρακτηριστεί «ζωντανός εφιάλτης», όχι μόνο για τον πάσχοντα, αλλά και για εκείνους που πρέπει να τον φροντίσουν.* Τι είναι, όμως, η HD; Πώς μπορούν να βοηθηθούν όσοι πάσχουν από αυτήν, καθώς και τα άτομα που τους φροντίζουν;
Τα Συμπτώματα
Η νόσος του Χάντινγκτον—που πήρε το όνομά της από τον Δρ Τζορτζ Χάντινγκτον ο οποίος περιέγραψε για πρώτη φορά τα συμπτώματά της το 1872—χαρακτηρίζεται από δυσδιάκριτες αλλαγές στην προσωπικότητα και στη συμπεριφορά, οι οποίες γίνονται εντονότερες καθώς η ασθένεια επιδεινώνεται. Οι αλλαγές ποικίλλουν από μεταπτώσεις στη διάθεση και ευερεθιστότητα μέχρι κατάθλιψη και βίαια ξεσπάσματα θυμού. Οι πάσχοντες ίσως παρουσιάζουν, επίσης, σπασμούς στο σώμα και αστάθεια στα χέρια και στα πόδια. Δεν μπορούν να συντονίσουν τις κινήσεις τους και γίνονται ολοένα και πιο αδέξιοι. Η ομιλία τους γίνεται δυσνόητη. Δυσκολεύονται να καταπιούν, ενώ εξασθενεί η μνήμη τους και η δυνατότητα συγκέντρωσής τους. Η μάθηση, η οργάνωση και η επίλυση προβλημάτων—πράγματα που στο παρελθόν αποτελούσαν ρουτίνα—είναι πια κάτι το επίπονο, αν όχι αδύνατον, για αυτούς.*
Τα συμπτώματα της HD επιμένουν και εντείνονται καθ’ όλη τη διάρκεια ζωής του πάσχοντα.* Αναπόφευκτα θα αναγκαστεί να εγκαταλείψει την εργασία του και δεν θα μπορεί πια να φροντίζει τον εαυτό του. Συχνά αυτό αποτελεί τρομακτικό πλήγμα για εκείνον. «Παλιότερα έχτιζα σπίτια», λέει ένας ασθενής, ο Μπιλ. «Τώρα δεν μπορώ να κάνω τίποτα. Νιώθω πολύ απογοητευμένος».
Ναι, ο πάσχων μπορεί να νιώθει συντριβή καθώς διαπιστώνει ότι οι σωματικές και διανοητικές του δυνάμεις εξασθενούν σταθερά. Επίσης τα αγαπημένα του πρόσωπα νιώθουν μεγάλο πόνο καθώς τον βλέπουν να υποκύπτει σε αυτή τη φοβερή ασθένεια. Πώς, λοιπόν, μπορείτε να υποστηρίξετε ένα άτομο που πάσχει από HD;
Υποστήριξη για τον Πάσχοντα
Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για την HD, η επαρκής ιατρική περίθαλψη έχει βοηθήσει πολλούς να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματά τους. «Αυτό δεν επηρεάζει τη μακροπρόθεσμη εκφυλιστική φύση της ασθένειας», λέει η Δρ Καθλίν Σάνον, «αλλά βελτιώνει σημαντικότατα την ποιότητα ζωής των ασθενών».
Παραδείγματος χάρη, μερικά άτομα που πάσχουν από HD έχουν ωφεληθεί από φάρμακα που βοηθούν στον έλεγχο των σπασμωδικών κινήσεων και στη μείωση της κατάθλιψης. Η βοήθεια διαιτολόγου μπορεί, επίσης, να είναι χρήσιμη. Γιατί; Επειδή οι πάσχοντες από HD αντιμετωπίζουν το πρόβλημα της απώλειας βάρους, και συνήθως χρειάζονται ένα διαιτολόγιο με πολλές θερμίδες για να διατηρήσουν το βάρος του σώματός τους.
Με λίγη εφευρετικότητα, μερικές οικογένειες έχουν καταφέρει να βοηθήσουν τον πάσχοντα να προσαρμοστεί στους νέους του περιορισμούς. Λόγου χάρη, η Μόνικα λέει: «Καθώς η ομιλία του πατέρα μου χειροτέρευε, ψάχναμε να βρούμε τρόπους για να καταλαβαίνουμε τι μας ζητούσε». Η Μόνικα και η οικογένειά της έφτιαξαν ένα μικρό ντοσιέ με φύλλα από χαρτόνι, το καθένα από τα οποία περιείχε μία λέξη ή μία εικόνα. «Συμμετείχε και ο πατέρας μου σε αυτή την προσπάθεια», λέει η Μόνικα. «Μας βοήθησε να επιλέξουμε τις εικόνες και τις λέξεις». Με αυτό το νέο εργαλείο, ο πατέρας της Μόνικα μπορούσε να επικοινωνεί δείχνοντας αυτό που ήθελε όταν δεν μπορούσε να το πει με λέξεις.
Ακόμη και όταν ο πάσχων είναι περιορισμένος στο σπίτι του ή σε κάποιο ίδρυμα, η επαφή με την οικογένεια και τους φίλους του είναι σημαντική. «Ίσως είναι δύσκολο να επισκέπτεται κανείς τα άτομα που βρίσκονται σε προχωρημένο στάδιο της HD», αναγνωρίζει η Τζάνις, «αλλά τα παιδιά μου το εκτιμούσαν πολύ όταν κάποιοι φίλοι τα επισκέπτονταν για να τους δώσουν κουράγιο». Δυστυχώς, σε ορισμένες περιπτώσεις αυτό το είδος υποστήριξης παραμελείται. «Μερικές φορές νιώθουμε απομονωμένοι», λέει η Μπέατρις, της οποίας ο σύζυγος πάσχει από HD. «Ο σύζυγός μου θα βοηθούνταν πάρα πολύ αν οι φίλοι μας περνούσαν απλώς και μόνο για να του πουν ένα γεια!»
Συνοψίζοντας, τι χρειάζονται περισσότερο εκείνοι που υποφέρουν από HD; «Κατανόηση», λέει ο Μπόμπι, ένας Μάρτυρας του Ιεχωβά που πάσχει από HD. «Οι Χριστιανοί αδελφοί και αδελφές στην εκκλησία κατανοούν ότι ίσως χρειάζομαι ένα δυο λεπτά παραπάνω για να συγκεντρωθώ και να δώσω ένα σχόλιο στη συνάθροιση», προσθέτει. «Επίσης, δεν προσβάλλονται όταν απογοητεύομαι ή εκνευρίζομαι, διότι πρόκειται απλώς για σύμπτωμα της ασθένειάς μου».
Υποστήριξη για τα Άτομα που Παρέχουν Φροντίδα
Φυσικά, τα άτομα που παρέχουν φροντίδα χρειάζονται και αυτά υποστήριξη, διότι ζουν πολλές αγωνιώδεις στιγμές. «Ανησυχείς διαρκώς για την ασφάλεια του πάσχοντα», λέει η Τζάνις. «Καθώς η κατάστασή του χειροτερεύει, νιώθεις αβοήθητη».
Είναι προφανές ότι εκείνοι που παρέχουν φροντίδα χρειάζονται ενθάρρυνση. Η Μπέατρις εξηγεί έναν τρόπο για να γίνει αυτό. «Δεν μπορώ να αφήσω το σύζυγό μου μόνο του», λέει, «και όταν με καλούν κάπου κάπου σε κάποια παρέα αναγκάζομαι να λέω: “Ευχαριστώ που με καλείτε, αλλά δεν μπορώ να έρθω”. Πόσο ωραίο θα ήταν να μου έλεγε κάποια φίλη: “Μπορεί να μείνει ο έφηβος γιος μου ή ο σύζυγός μου για λίγο με το σύζυγό σου”!» Αναμφίβολα, τα άτομα που παρέχουν φροντίδα εκτιμούν το συμπονετικό ενδιαφέρον σας!—1 Πέτρου 3:8.
Καθώς η HD φτάνει σε προχωρημένα στάδια, το άτομο που φροντίζει για τον πάσχοντα χρειάζεται να πάρει ίσως την πιο οδυνηρή απόφαση. «Είναι εξαιρετικά δύσκολο να αναγκαστείς να πεις: “Δεν μπορώ να σε φροντίζω πια”», λέει η Τζάνις.
Η απόφαση για το αν θα μεταφερθεί ο πάσχων σε κάποιο ίδρυμα είναι κάτι που πρέπει να σταθμίσει ο Χριστιανός με προσοχή και προσευχή. Η Αγία Γραφή προστάζει τους Χριστιανούς να “προμηθεύουν για τους δικούς τους”, και αυτό περιλαμβάνει τη φροντίδα για τους γονείς ή τα παιδιά που πάσχουν από κάποια ασθένεια. (1 Τιμόθεο 5:8) Ποτέ δεν πρέπει να αποποιείται κάποιος αυτή τη Γραφική ευθύνη μόνο και μόνο για την ευκολία του. Από την άλλη μεριά, ίσως υπάρχουν παράγοντες—περιλαμβανομένου και του ενδιαφέροντος για την ασφάλεια του πάσχοντα—λόγω των οποίων η παροχή φροντίδας από επαγγελματίες αποτελεί την πιο στοργική και πρακτική πορεία. Αυτή είναι μια προσωπική απόφαση που πρέπει να πάρει η οικογένεια, και οι άλλοι πρέπει να τη σεβαστούν.—Ρωμαίους 14:4.
Μια Βέβαιη Ελπίδα
Η Αγία Γραφή προσφέρει μεγάλη παρηγοριά στα άτομα που παλεύουν με την HD και άλλες ανίατες ασθένειες. Οι Γραφές δίνουν την εγγυημένη ελπίδα για ένα δίκαιο νέο κόσμο στον οποίο «κανένας κάτοικος δεν θα λέει: “Είμαι άρρωστος”». Επιπλέον, η Αγία Γραφή προλέγει ότι «ο κουτσός θα σκαρφαλώνει σαν το ελάφι και η γλώσσα του άλαλου θα βγάζει κραυγές ευφροσύνης».—Ησαΐας 33:24· 35:6.
Ο Μπόμπι, που αναφέρθηκε πιο πάνω, βρίσκει παρηγοριά σε αυτή την ελπίδα. «Αυτή τη θεραπεία θέλω», λέει. «Με ένα τέτοιο μέλλον, όλα όσα περνάω τώρα θα γίνουν πράγματα του μακρινού παρελθόντος».
[Υποσημειώσεις]
Η HD επηρεάζει γυναίκες και άντρες. Χάριν απλότητας, όμως, θα αναφερόμαστε στους πάσχοντες χρησιμοποιώντας το αρσενικό γένος.
Τα συμπτώματα της HD, καθώς και η ταχύτητα με την οποία επιδεινώνονται, ενδέχεται να ποικίλλουν πολύ από άτομο σε άτομο. Γι’ αυτό, τα συμπτώματα που περιγράφονται εδώ έχουν σκοπό απλώς να δώσουν μια γενική εικόνα και όχι να χρησιμεύσουν ως λεπτομερή κριτήρια για διάγνωση.
Η αναμενόμενη διάρκεια ζωής ενός ατόμου που πάσχει από HD είναι περίπου 15 ως 20 χρόνια αφότου εμφανιστούν τα συμπτώματα, μολονότι μερικοί ζουν πολύ περισσότερο. Σε πολλές περιπτώσεις, οι πάσχοντες πεθαίνουν από πνευμονία, επειδή δεν μπορούν να βήξουν αρκετά δυνατά για να καθαρίσουν το στήθος τους από τις λοιμώξεις.
[Πλαίσιο στη σελίδα 21]
Πώς Κληρονομείται η HD—Γενετικό «Κορώνα-Γράμματα»
Κάθε παιδί του οποίου ο ένας γονέας πάσχει από HD έχει 50 τοις εκατό πιθανότητες να κληρονομήσει την ασθένεια. Γιατί;
Έχετε 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων σε κάθε κύτταρο του σώματός σας. Το ένα τμήμα του κάθε ζεύγους προέρχεται από τον πατέρα σας και το άλλο από τη μητέρα σας. Υποθέστε, λοιπόν, ότι ο πατέρας σας πάσχει από HD. Εφόσον θα σας μεταδώσει μόνο το ένα από τα δύο χρωμοσώματά του και εφόσον μόνο το ένα από τα δύο είναι προβληματικό, η πιθανότητα να κληρονομήσετε την HD μοιάζει με ένα γενετικό «κορώνα-γράμματα».
Εφόσον τα συμπτώματα της HD συνήθως δεν εμφανίζονται πριν από την ηλικία των 30 ως 50 ετών, μερικές φορές ο πάσχων έχει ήδη αποκτήσει παιδιά όταν διαπιστώνει ότι υποφέρει από την ασθένεια.
[Πλαίσιο στη σελίδα 22]
Να Ενημερωθεί ή Όχι
Όταν γίνει η διάγνωση, πόσα πρέπει να μάθει ο ασθενής; Μερικοί συγγενείς φοβούνται ότι ο πάσχων δεν θα το αντέξει αν γνωρίζει πως έχει προσβληθεί από μια ανίατη, εκφυλιστική ασθένεια. Ωστόσο, είναι άσοφο απλώς να συμπεραίνει κανείς ότι το άτομο δεν θα ήθελε να ενημερωθεί. «Οι φόβοι μας και το άγχος μας μπορεί να μας κάνουν υπερπροστατευτικούς», προειδοποιεί ένα βιβλιάριο που μιλάει για την HD, και προσθέτει: «[Ο πάσχων ίσως] νιώσει μεγάλη ανακούφιση επειδή βρήκε επιτέλους μια εξήγηση για όλα τα άσχημα πράγματα που του συμβαίνουν». Επιπρόσθετα, εφόσον πρόκειται για κληρονομική ασθένεια, είναι ζωτικό να γνωρίζουν οι πάσχοντες ότι υπάρχει κίνδυνος να μεταδώσουν την ασθένεια στα παιδιά που ίσως αποκτήσουν μελλοντικά.
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου